* Organizaciones exigen enfoque de derechos y atención especializada……
Por Martha Romero
Más de 30 organizaciones y colectivos de personas que viven con lupus y otras enfermedades autoinmunes en México solicitaron que la iniciativa federal de la Ley Lupus y Autoin munes sea integrada como un componente estratégico dentro de la Reforma a la Ley General de Salud publicada el 18 de febrero de 2025, al considerar que su inclusión fortalecería el sistema público desde una perspectiva de derechos humanos, atención integral y justicia social, la petición es encabezada por la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus, Limdeplu, en coordinación con el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, Cetlu.
Las organizaciones reconocieron avances relevantes en la reforma impulsada a nivel federal, particularmente en el fortalecimiento de la rectoría del Estado, la mejora en la coordinación interinstitucional y la ampliación del acceso efectivo a los servicios de salud, no obstante advirtieron que el marco legal vigente no incorpora de manera explícita acciones específicas para atender a las personas con enfermedades autoinmunes, lo que mantiene a miles de pacientes en condiciones de vulnerabilidad estructural frente al sistema sanitario.
Vacíos en la atención a enfermedades autoinmunes
Entre los principales señalamientos, Limdeplu destacó la ausencia de rutas claras de diagnóstico oportuno, lo que provoca retrasos que pueden extenderse por años antes de identificar enfermedades como el lupus eritematoso sistémico, además subrayó la falta de acceso garantizado a especialidades médicas clave como reumatología e inmunología, así como problemas persistentes en el abasto continuo de medicamentos de alto costo indispensables para el control de estas patologías.
Otro de los puntos críticos señalados es la inexistencia de un censo nacional de personas con enfermedades autoinmunes, lo que impide una planeación adecuada de recursos, personal médico e infraestructura, las organizaciones enfatizaron que sin datos confiables resulta imposible diseñar políticas públicas eficaces que respondan a la magnitud real del problema.
Limdeplu explicó que el lupus y otras enfermedades autoinmunes representan un reto estructural para el sistema de salud debido a su carácter crónico, multisistémico y de difícil diagnóstico, además del alto impacto social, económico y emocional que generan en las personas afectadas y sus familias, factores que suelen traducirse en gastos catastróficos, pérdida de productividad y deterioro de la calidad de vida.
Iniciativa con respaldo social y legislativo
Las organizaciones recordaron que la Ley Lupus y Autoinmunes fue presentada en el Senado de la República con el acompañamiento de la senadora Amalia García Medina y cuenta con el respaldo de más de 31 mil firmas ciudadanas, destacaron que no se trata de una demanda aislada sino de una iniciativa articulada con procesos legislativos estatales, como la aprobación unánime de la ley en el Congreso de Puebla y la presentación de iniciativas similares en diversas entidades del país.
Asimismo coincidieron con organismos especializados como México Evalúa, Fundar, el Centro de Investigación Económica y Presupuestaria y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer en la necesidad de fortalecer la gobernanza del sistema de salud, prevenir la discrecionalidad en la asignación de recursos, evitar la saturación de unidades médicas especializadas y garantizar la transparencia en el uso del Fondo de Salud para el Bienestar.
Finalmente subrayaron el papel estratégico de las asociaciones de pacientes en el seguimiento y evaluación de la Reforma a la Salud, al considerar que su experiencia directa permite identificar fallas operativas y proponer soluciones viables, por lo que insistieron en que integrar la Ley Lupus y Autoinmunes no solo ampliaría derechos sino que contribuiría a un sistema de salud más eficiente, equitativo y centrado en las personas.
